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Le terme date des années 1970 et peut en première approximation être défini comme la confrontation de l'éthique au développement exponentiel du fait technologique.

On peut lui attribuer deux caractéristiques propres :

  • le sentiment que le fait technologique progresse plus vite que la pensée et qu'il y a urgence à le réguler
  • l'implication de l'opinion publique et des citoyens dans le débat, caractérisée par une certaine ambivalence associant une méfiance collective vis a vis du fait technologique et de fortes attentes individuelles.

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Depuis 1994, en France, les questions éthiques posées par les découvertes scientifiques et techniques et leur application pratique dans le domaine du vivant et de la santé humaine sont encadrées par les lois dites "Lois de bioéthique".

Le choix technique des législateurs français d'opter pour une loi précise, détaillant les techniques autorisées ou interdites, plutôt que pour une loi-cadre indiquant les principes à respecter et les écueils à éviter qui aurait laissé plus de champs aux bonnes pratiques et plus de souplesse face à l'évolution des connaissances, entraîne la nécessité de révisions régulières

Bien qu'elle donne à la législation française un aspect éternellement provisoire, ce choix permet d'associer la population au dispositif législatif sous la forme d'une obligation d'organiser des états généraux de la bioéthique, sous l'égide du CCNE, avant chaque révision.

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Les dates prévues pour chaque révision de la loi sont prévues par les textes de lois eux-même.

  • Les premières lois de bioéthique datent de 1994. Elles contenaient l'affirmation des principes généraux de protection de la personne humaine qui ont été introduits dans le Code civil, des règles d'organisation d'activités médicales telles que l'assistance médicale à la procréation ou les greffes, ainsi que des dispositions relevant du domaine de la santé publique ou de la protection des personnes se prêtant à des recherches médicales.
  • La première révision a eu lieu en 2004 et a donné lieu à la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique. 
  • La seconde révision a eu lieu en 2011 a donné lieu à la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 
  • La troisième révision de cette loi doit avoir lieu cette année 2018, sous la forme d'une proposition de loi de la part du gouvernement. Elle doit être précédée d'un débat national sur les questions d'ordre éthique qui se posent aujourd'hui dans le champ des pratiques biomédicales.

Les états généraux de la bioéthique sont organisés par le comité consultatif national d'éthique (CCNE). Il s'agit un vaste processus national de consultation qui comprend plusieurs composantes :

  • la création de groupes de travail au sein du CCNE ;
  • la consultation des instances éthiques institutionnelles (CNRS, INSERM, Académie de médecine, Académie de sciences...) ;
  • la consultation des autorités religieuses et des représentants des grandes familles de pensée ;
  • des consultations de citoyens.

C'est cette dernière composante qui a été confiée aux espaces de réflexion éthique régionaux par le CCNE.

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La France est une démocratie parlementaire, c'est à dire que les citoyens sont représentés par les députés et les sénateurs lors du processus législatif. Stricto sensu, les parlementaires ne sont pas les porte-paroles d'une circonscription en particulier, ou de la frange de population qui les a élu, mais du peuple français dans son entier. Ils votent donc théoriquement les lois en leur âme et conscience, en tant qu'échantillons du peuple français, et non sur les injonctions des partis ou des groupes de pression. Néanmoins, le processus de révision des lois de bioéthique a prévu l'introduction d'une certaine dose de démocratie participative sous la forme d'états généraux de la bioéthique pilotés par le CCNE.

Les synthèses des différents travaux effectués en région seront remontées vers le CCNE qui rédigera son propre document à destination du gouvernement, après avoir entendu également les comités d'éthique institutionnels, les représentants des grandes familles de pensée et des religions, et les groupes d'influence qui militent pour des évolutions diverses.

Dans un troisième temps, l'office parlementaire d’orientation des choix technologiques et scientifiques entrera en jeu pour éclairer les parlementaires de manière indépendante, pour éclairer les députés et les sénateurs.

Il n'est donc pas possible de prévoir quels seront les effets précis de l'expression des citoyens lors des états généraux de la bioéthique sur le contenu de la loi elle-même. Mais ce n'est pas une raison pour refuser de participer !

Les missions habituelles des espaces de réflexion éthique régionaux sont (1) de susciter et coordonner les initiatives en matière d'éthique dans les domaines des sciences de la vie et de la santé, (2) d'assurer des missions de formation, de documentation et d'information, de rencontres et d'échanges interdisciplinaires, de recherche, et (3) de constituer un observatoire des pratiques éthiques inhérentes aux domaines des sciences de la vie et de la santé, de promotion du débat public et de partage des connaissances dans ces domaines.

Cette proximité territoriale, au carrefour entre les chercheurs, les acteurs du soins, les patients et le grand public leur donne une place de privilégiée pour organiser des débats sur le terrain et en faire remonter les résultats vers les instances nationales.

Il s'agira de privilégier l'argumentation et le développement de discussions de fond, à l'écart des sondages d'opinion et des groupes de pression qui ont d'autres canaux pour s'exprimer dans le débat national, soit dans la grande presse, soit auprès du CCNE, soit auprès des députés.

Le projet de loi gouvernemental de révision des lois de bioéthique n'étant pas connu à l'avance, les sujets pouvant être mis en discussion sont innombrables (voir notre article complet). Les espaces de réflexion éthique régionaux se sont donc répartis les thèmes en fonction des moyens dont ils disposent, des travaux antérieurs qu'ils ont conduit et des ressources locales. La ligne de conduite a été de privilégier la qualité des débats sur la quantité et l’approfondissement du questionnement sur l'exhaustivité des sujets traités.

 Dans le territoire des Hauts-de-France, deux thèmes ont été choisis qui seront traités de manière large :

  • L'assistance médicale à la procréation (AMP) au sens large du terme, en insistant sur les questions transversales qu'elle pose en pratique quotidienne, pour tous les couples, quel que soit leur type, et pour les cliniciens
  • La médecine dite "des quatre P" (prédictive, préventive, personnalisée, participative), en insistant sur les attentes de la population, la réalité des pratiques, et les enjeux de la personnalisation génétique.

Deux possibilités sont offertes :

  • participer au travaux des groupes fermés de votre région pour lesquels vous trouverez les renseignements ici,
  • Assister aux réunions publiques qui comprendront toujours un temps de débat, dont le compte rendu sera adressé au CCNE dont certain membres seront bien souvent présents.

Pour suivre en direct l'organisation des états généraux de la bioéthique dans les Hauts-de-France,  vous pouvez vous abonner à notre page Facebook ou notre compte twitter

L'espace de réflexion éthique des Hauts-de-France se propose de situer son action en complément du nécessaire débat national qui se déroulera au yeux de tous entre les différents groupes d'intérêts, les autorités religieuses, les représentants des grandes familles de pensée, sous la forme de prises de position dans les grands organes de presse, de débats dans les média ou de sondages d'opinion. Les consultations de la population ne se contenteront donc pas de décliner ce processus à l'échelon local, mais utiliseront des méthodes complémentaires qu'autorise la proximité territoriale des espace éthiques.

Il s'agit de mettre en oeuvre des méthodes qualitatives issues des sciences humaines et sociales, qui laissent de coté l'objectif d'exhaustivité pour privilégier la profondeur d'analyse. Pour le dire autrement, il s'agit de recueillir des représentations et des argumentations dans la population, plutôt que de recueillir des opinions.

Des chercheurs constitueront des groupes fermés, constitués de volontaires recrutés en fonction de leur appartenance à des groupes sociaux différents selon le sujet débattu. Leurs travaux feront l'objet de restitutions publiques ouvertes à tous suivies d'une mise en débat. Les éléments nouveaux recueillis lors de ces débats publics seront réintégrés à l'analyse, avant de faire remonter les résultats vers le CCNE.

Trois méthodes issues des sciences humaines seront employées, en fonction des chercheurs :

Les focus groups sont une méthode de recherche qualitative adaptée à la recherche exploratoire en sciences humaines et sociales.

Il s'agit de constituer des groupes restreints de personnes  (dans notre cas, jusqu’à 8 personnes) partageant des caractéristiques communes afin de les faire échanger sur une thématique particulière.

Le chercheur pose des questions établies préalablement aux participants qui y répondent par une discussion, un échange d’idées. Il ne s’agit en rien d’un groupe où l’un essaye de convaincre l’autre, ce n’est pas un affrontement, mais  une discussion où chacun des participants expose son point de vue.

L’esprit de la méthodologie qualitative n’est pas d’apporter une exhaustivité et une représentativité parfaite mais de recueillir les points de vue de différents groupes constituant la population générale.

Cette méthodologie sera employée, par exemple, pour la recherche expliquée ici.

Voir la notice de wikipédia

Cette méthode est l’adaptation de la méthode PAT-miroir® inventée par G le cardinal et coll. qui est basée sur la théorie de la confiance et est décrite dans leur ouvrage portant le titre : « la dynamique de la confiance »[1].

Première phase :

1. Évocation de la question posée :

Avant l’analyse, possibilité d’un court exposé (10-20 min maximum) d’un expert  préliminairement au travail des participants.  Plusieurs questions peuvent se poser sur des aspects de définitions techniques et un expert présent peut y répondre en quelques mots sans que cela ne soit une conférence.

 

2. Élaboration des verbatim

 (a). Enumération des personnages impliqués par la question :

 Les participants explorent tous les personnages impliqués dans la question posée. Ils choisiront ensuite 3 ou 4 personnages qui seront étudiés durant la rencontre. En se déplaçant dans la « peau » des  différents personnages impliqués par cette question (tel un jeu de rôles), chaque participant va saisir les implicites des autres. Sa propre compréhension du monde est changée.

 

(b) Exposé des Verbatim :

Tous les participants vont ensuite exprimer ce qu’ils pensent des bénéfices (avantages), puis des risques (complications) puis des dérives (BRD) que chaque personnage peut vivre si la question posée est mise en place.

Chaque temps de recherche des Bénéfices, des Risque et des Dérives pour chaque personnage discuté sera étudié sur plusieurs plans : sur le plan scientifique, psychologique, juridique, économique, sociétal, organisationnel, philosophique, anthropologique, théologique afin d’explorer toutes les facettes de la question.

 

(c) Classification des verbatim

Le groupement des données par ensemble et sous-ensembles se fait après l’exposé de tous les verbatim des personnages explorés.

Chaque participant peut donner ensuite sur un tableau une valeur entre 0 et 10 de chaque verbatim. 0 : je ne le trouve pas pertinent dans la situation décrite et 10 je le trouve très pertinent. L’analyse de toutes les valeurs données par tous les participants nous aident à hiérarchiser les verbatim. Les plus cotés (ex notation globale moyennée  9 ou 10) étant ceux les plus reconnus comme importants (qu’ils soient B, R ou CD) et pour lesquels les préconisations s’imposent en urgence et formellement.

Ceux qui ont peu de valorisation, sont moindres, même si tous ont en fait de l’importance.

 

La deuxième phase

 

1. Préconisations et évaluation à long terme

 (a) Elaboration des préconisations à partir des verbatim majeurs qui créent les tensions maximales et qu’auront choisis les participants. Se posent les questions suivantes :

ð  Que devons-nous faire pour mettre en valeur les bénéfices (avantages, intérêts) potentiels ?  

ð  Comment faire pour diminuer et au mieux éviter les risques (peurs, problèmes) ?

ð  Comment faire si on doit voter cette proposition pour empêcher les dérives que les citoyens ont mis en exergue. Mettre en place les systèmes d’évaluation et de veille puisqu’une dérive qui ne pourrait pas être empêchée doit oser faire dire qu'on ne peut pas aller plus avant à ce jour dans l'acceptation du problème... en attendant qu’on puisse l’empêcher ?

 Ces préconisations sont construites en petits groupes de 3-4 personnes qui doivent répondre à un, ou plusieurs verbatim successivement. Ils nous envoient ensuite les réponses par SMS et la réunion se terminent en lisant ensemble toutes les préconisations. Le travail à plusieurs montre qu’il est bien difficile de traduire en acte constructif les questions posées. Le faire en petit groupe montre aussi la difficulté de se comprendre pour résoudre un conflit.

 

 (b) Evaluation de la mise en place des préconisations.

 Se donner une échéance temporelle (semaines, mois, années) pour que le travail soit fécond et proposer une réunion d’évaluation.

   Dr Alain de Broca, directeur de l'Espace de Réflexion Ethique Régional des Hauts-de-France

 

 

 

 

 

 


[1] Le Cardinal G., Guyonnet JF., Pouzoulic B. la dynamique de la confiance. Contruire la coopération des les projets complexes. Paris.Dunod, 1997.

Une conférence de citoyens consiste à faire collaborer un jury de citoyens pour se prononcer sur un problème de société, après avec été préalablement instruits par des communications d'experts dans le domaine étudié.

La phase d'instruction du jury peut se dérouler en public, ce qui permet à la salle de poser des questions aux experts qui viennent s'ajouter aux questions des jurés et qui ménage ainsi une possibilité d'interactions avec l'assistance.

Cette méthodologie sera employée, par exemple, pour la recherche expliquée ici.

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