Structuration de l'Espace éthique des Hauts-de-France
L'espace de réflexion éthique régional (ERER) des Hauts de France a été constitué en 2018, à partir de l'ERER du Nord Pas-de-Calais et de l'ERER Picardie, en conformité avec la réforme territoriale qui avait fusionné les deux régions en une nouvelle région des Hauts-de-France [1]. Après deux ans de préparation, la nouvelle convention constitutive a été approuvée le 11 septembre 2018 par la directrice de la nouvelle ARS et enregistrée au recueil des actes administratifs sous le numéro 2018-023 [2].
Comme pour la plupart des nouvelles régions, la fusion a dû prendre en compte les particularités et les spécificités des ex régions d'origine. Dans les Hauts-de-France, l'ex Nord Pas-de-Calais (NPdC) était moins étendu mais plus peuplé que l'ex Picardie. Le NPdC n'avait pas d'autre voisinage que la Picardie avec laquelle il fusionnait, alors que la Picardie avait des bassins de vie en commun avec la région Champagne et l'Ile-de-France. La ville de Lille qui était au cœur de son ex région se trouvait très excentrée par rapport aux limites sud de la nouvelle région dont elle devenait la capitale.
Le CHU d'Amiens autour duquel était constitué l'ex ERER de Picardie avait une antériorité incontestable en termes d'institutionnalisation de l'éthique puisqu'il s'était doté d'un espace éthique hospitalier dès 2003, alors que le CHU de Lille n'avait créé le sien qu'en 2010 (voir plus loin). Parallèlement, dès cette année 2003, un diplôme universitaire (DU) " Éthique et santé " s'était organisé en partenariat avec l'Université Picardie Jules-Verne. C'est aussi à Amiens qu'était organisé le 8 septembre 2006 un premier colloque des espaces éthiques hospitaliers, préfigurant de fait ce qui allait devenir la conférence nationale des espaces éthiques régionaux (CNERER).
La fusion des deux espaces éthiques régionaux a été préparée en 2017 par les deux directeurs des deux ERER avec l'aide de la directrice de la démocratie sanitaire de l'ARS des Hauts-de-France. Les objectifs retenus étaient les suivants : (1) tout en restant en conformité avec l'arrêté du 4 janvier 2012 [3] qui fonde les ERER, respecter une logique de territoire autour des CHU de référence, (2) ne pas détruire les réseaux et les collaborations mis en place depuis la création des deux ERER ; (3) diminuer le nombre des réunions structurelles pour tenir compte des difficultés à prévoir en raison de l'éloignement géographique, au profit des réunions fonctionnelles, et (4) simplifier les procédures d'adhésion et d'élargissement. Les trois premiers objectifs expliquent certaines particularités de l'ERER des Hauts-de-France. Comme les autres ERER, celui des Hauts-de-France a un conseil d'orientation dont les membres sont nommés par les directeurs généraux des CHU d'Amiens et de Lille et les présidents des universités l'Amiens et de Lille. Mais ces membres sont répartis non seulement en deux collèges, conformément à l'arrêté du 4 janvier 2012, mais aussi de manière équivalente entre la Picardie et le Nord Pas-de-Calais. De plus, les dix membres de chaque ex région sont membres de droit d'un conseil de réflexion éthique de territoire correspondant à leur territoire d'origine. Ces conseils de territoire sont constitués en plus de ces dix membres de droit de dix membres territoriaux nommés par le directeur, selon les mêmes principes de parité entre les collèges que le conseil d'orientation. Ils déclinent localement, dans le territoire qui est le leur, la politique du Conseil d'orientation. Ils initient, développent et soutiennent des actions territoriales ou locales et des groupes de travail, en concertation avec le directeur de site d'appui compétent. Enfin, ils peuvent proposer au conseil d'orientation des actions régionales par l'intermédiaire des membres qui en font partie. Les deux conseils de réflexion éthique de territoire sont présidés par le président ou le vice-président élu du conseil d'orientation qui se trouve en leur sein. Ils peuvent inviter à titre permanent autant de membre que de besoin, pour la durée de leur mandat. Conformément à l'arrêté du 4 janvier 2012, le Conseil de territoire se réunit donc trois fois par an : une fois en réunion plénière et deux fois sous forme de conseils de territoire.
Un directeur et un directeur adjoint appartenant à chacun des deux territoires de l'ERER, sont nommés par les signataires de la convention constitutive pour un mandat de 3 ans, conformément à l'arrêté du 4 janvier 2012. Si le siège de l'ERER a été fixé à Lille et le site d'appui à Amiens, le principe d'une alternance du poste de directeur entre les deux villes a été retenu.
Le quatrième objectif lors de la fusion était de réparer une erreur technique commise lors de la fondation des deux ERER initiaux lesquels s'étaient constitués au moyen d'une convention que toutes les institutions adhérentes avaient signée. L'obligation juridique du parallélisme des formes imposait qu'une nouvelle convention soit signée de tous les membres à chaque intégration d'une nouvelle structure. La fusion a été l'occasion d'en revenir à une organisation plus simple et de procéder par une convention entre quatre entités : les universités de Lille et d'Amiens et les CHU de Lille et d'Amiens. Les quatre signataires (membres fondateurs) désignent un directeur et un directeur adjoint et constituent avec eux et le représentant de l'ARS un bureau qui valide le règlement intérieur et officialise les nouvelles adhésions comme membres adhérents à l'espace de réflexion éthique régional. Afin que les membres adhérents aient, malgré tout, un espace d'expression, il a été créé une assemblée générale annuelle des institutions membres, qui permet un dialogue entre elles et le bureau, à l'occasion d'une journée annuelle des espaces éthiques locaux.
L'éthique au CHU d'Amiens
Dès 2003, le Dr Alain de Broca proposa de créer un espace éthique au sein du CHU d'Amiens, ce qui fut accepté et Alain De Broca en devint le directeur. Cette espace éthique fut doté d'un temps de secrétariat. L'Espace Éthique Hospitalier du CHU Amiens Picardie (EEHAP) était conçu comme un lieu de débat et de réflexions sur la pratique médicale et soignante, sur la relation soignant-malade, sur les attentes des patients et de leurs représentants, ouvert à tous les professionnels de santé. Il était constitué de douze membres permanents appartenant pour les deux tiers à la communauté des professionnels de santé et pour un tiers à des personnalités extérieures au milieu de la santé. Les principales activités de l'EEHAP s'orientaient autour l'analyse de cas concrets et l'organisation de rencontres thématiques. Un centre de documentation était constitué à cette occasion et un site Internet permettait de mettre à disposition les avis de l'EEHAP.
Cette même année, le Dr Alain de Broca et Madame Catherine Draperi, enseignante en philosophie à l'Université Picardie Jules Verne fondaient la revue " Ethique & Santé " dont l'objectif était de soulever les questions rencontrées dans les démarches et les pratiques en santé au quotidien. Les 20 ans de cette revue interdisciplinaire ont été célébrés par un colloque " D'hier à demain, l'épreuve du risque en santé " les 6 et 7 juillet 2023 à l'Université d'Amiens. En parallèle de ces initiatives, un diplôme universitaire (DU) Éthique et santé s'organisait en partenariat avec l'UPJV à l'initiative des mêmes acteurs. Depuis, cette formation comptabilise en moyenne 15 à 20 personnes diplômées par année. Elle constitue souvent un premier pas qui invite à poursuivre en master et suscite des vocations d'investissement dans les comités d'éthique au sein des établissements de soins.
L'EEHAP vivra des temps forts et riches en questionnement éthique, convaincant la communauté hospitalière de sa nécessité et de son utilité. Centré sur des questions éthiques émanant la plupart du temps de préoccupations internes à l'établissement, l'EEHAP offrait une prise de recul pluri professionnelle sur des sujets qui mettent en tension les valeurs que les soignants véhiculent.
En 2013, conformément à l'article L. 1412-6 du code de la santé publique portant création des ERER [4], l'espace de réflexion éthique devenait l'Espace de Réflexion Ethique Régional de Picardie (ERER Pic) en élargissant ses missions vis-à-vis du grand public. Le siège était fixé au CHU d'Amiens, son directeur était le Dr Alain de Broca et le Président du Conseil d'Orientation était le Pr Bernard Nemitz. Dans ce cadre l'ERER participait, en liaison avec le Comité consultatif national d'éthique, à l'organisation de réunions régionales ou nationales et aux réunions préfiguratrices de la CNERER. L'ERER de Picardie en partenariat avec ses différents établissements signataires de la convention constitutive pilote tout au long de ces années des rencontres, échanges en lien avec des thématiques comme par exemple le don d'organes, le refus de soins, la sexualité en EHPAD, la télémédecine. Une aide aux groupes de réflexion qui souhaitent mettre en place des actions est également apportée. L'année 2014 inscrivait l'ERER de Picardie au même titre que les autres au rang d'organisateurs de débats publics au sujet de la fin de vie. Il a été privilégié le débat avec le grand public. Plusieurs mairies se sont associées à ces initiatives, des EHPAD, des hôpitaux, des associations, mais aussi des professeurs de lycée. L'ERER de Picardie a eu à cœur de travailler les dispositifs d'annonce et d'accompagnement aux maladies chroniques non cancéreuses et a obtenu un financement de l'ARS de Picardie afin de réaliser une étude de besoins et de propositions. Il s'avère que l'aboutissement de ce travail se conclut sur la pertinence d'élaborer des parcours de formation infirmière spécialisées. Ce qui contribua de manière inopinée à la naissance en France de la pratique avancée infirmière mention pathologies chroniques stabilisées.
En 2018, les états généraux de la bioéthique qui avaient été préparés avant la réforme territoriale étaient conduits de manière indépendante. La Picardie adoptait la méthode des Prismes[5] et le rapport correspondant est toujours disponible en ligne [6].
L'éthique au CHU de Lille
L'espace éthique hospitalier et universitaire de Lille (EEHU) a été créé, en mars 2010, par le CHU de Lille et la Faculté de Médecine Henri Warembourg de l'Université de Lille pour d'offrir aux professionnels hospitaliers aux étudiants et aux chercheurs un lieu d'expression, de rencontre, et de réflexion sur les questions soulevées par leurs pratiques ; encourager l'émergence de nouvelles compétences professionnelles ; soutenir le questionnement éthique à partir des évolutions de la société ; promouvoir la formation initiale, continue et universitaire en éthique de la santé et du soin et favoriser le développement de la recherche en éthique et la discussion des problèmes d'éthique attachés à la recherche.
Coordonné par le Pr. F-R Pruvot, et doté d'un poste administratif de chargée de développement et d'un temps de secrétariat, l'EEHU comprend (1) une commission générale chargée de l'organisation et du suivi des actions, notamment en matière d'organisation, de sensibilisation, d'information, d'accompagnement, de formation, de recherche et de communication ; (2) une commission consultative qui examine en différé des situations concrètes, pour apporter une aide à la réflexion, sur demande des hospitaliers et universitaires ou de la commission générale et (3) des groupes thématiques composés de professionnels volontaires pour étudier une problématique éthique liée à leur activité professionnelle, créés à leur initiative ou à la demande de la commission générale. Depuis 2010, l'EEHU organise une journée thématique par an dont le public dépasse largement le périmètre CHU et deux à trois rencontres plus brèves à destination plus locale autour d'un thème ou d'une œuvre littéraire ou artistique.
L'activité de l'EEHU de Lille n'a pas été éteinte par la création des ERER puisqu'il a été considéré que l'établissement se devait d'entretenir un espace éthique local, conformément à la loi du 6 août 2004. L'ensemble de ses activités est consultable sur son site internet [7]. Les groupes de travail ont été à l'origine de plusieurs publications [8]. Les avis rendus par la commission consultative ont fait l'objet d'un ouvrage édité aux éditions LEH [9].
En 2013, conformément à l'article L. 1412-6 du code de la santé publique portant création des ERER, le CHU de Lille devenait le siège de l'Espace de Réflexion Ethique Régional du Nord Pas-de-Calais (ERER NPDC). Son directeur était le Dr Robin Cremer et le Président du Conseil d'Orientation était le Pr Louis de Carbonnières. Outre l'organisation d'une journée régionale des espaces éthiques locaux, deux réalisations initiées à la création de l'ERER sont encore en place aujourd'hui : le projet Scèn'éthique et le projet étudiants-citoyens.
Scèn'éthique propose chaque année trois débats autour d'une œuvre (pièce ou film) à destination du grand public dans un lieu culturel lillois. Il ajuste sa programmation au débats nationaux et aux enjeux du moments (états généraux de la bioéthique ou fin de vie par exemple) ou aborde les enjeux éthiques du soin, de la recherche médicale ou de la santé publique. Petit à petit, il intègre à son programme annuel des manifestations similaires dans d'autres villes de la région, organisées par les espaces éthiques locaux.
Le projet étudiants-citoyens [10] consiste à proposer aux établissements d'enseignement supérieur Lillois d'organiser l'analyse au niveau master d'un cas authentique de dilemme éthique présenté par le clinicien qui y a été confronté. L'ERER organise une conférence de consensus publique sur le mode des jurys citoyens. Ces conférences sont préparées au cours de l'année par les étudiants avec leurs enseignants respectifs. Un collège d'étudiants-jury candides est ainsi obligé de se mettre d'accord, après avoir écouté des conférences d'étudiants-experts issus des disciplines participantes, destinées à éclairer l'analyse du cas proposé. Il s'enferme en conclave le lendemain de la conférence publique et produit chaque année un texte consensuel inspiré par le cas clinique. Depuis dix ans, chaque année, un cas clinique réel est ainsi soumis à la sagacité d'étudiants en médecine, en science politique, en philosophie, en psychologie et en droit et donne lieu à l'écriture d'un texte chaque fois de grande qualité.
En 2013, l'ERER des Hauts-de-France a organisé trois controverses thématiques sur le modèle des disputatio universitaires à propos de la fin de vie dans le cadre de l'évaluation nationale de la loi Leonetti. Une controverse juridique s'est tenue à Douai (capitale judiciaire de la région) sur le thème " Faut-il inscrire les exceptions dans le droit ? ", une controverse philosophique " Existe-il un droit à mourir ? ", une controverse médicale " Le pouvoir médical est-il liberticide ou protecteur ? " et une controverse économique " L'économie a-t-elle sa place dans la fin de vie ? ". Les vidéos de ces controverses sont toujours disponibles en ligne [11].
Dans le cadre des États généraux de la bioéthique de 2018, l'ERER du Nord Pas-de-Calais a fait le choix d'organiser une démarche en deux temps : d'abord des focus groups sur les thèmes de l'assistance médicale à la procréation (AMP) et sur la médecine personnalisée au moyen de la génétique, puis une discussion des résultats lors des débats publics.
Pour l'AMP, le recrutement des focus groups a été difficile. La méthodologie a été attaquée d'emblée sur les réseaux sociaux, dans le but de faire naître le soupçon à propos d'un mode de recrutement accusé d'être partial. Le journal local sollicité pour diffuser l'appel à volontaires a rédigé un article mi-figue, mi-raisin insistant autant sur les difficultés de recrutement que sur l'occasion donnée aux citoyens de s'exprimer. Les 109 associations sollicitées n'ont relayé que très mollement les appels à volontaires ; une seule d'entre elles s'est réellement engagée en tant que groupe non militant dans le processus proposé. Les mairies sollicitées ont mis des salles municipales à disposition, mais n'ont pas souhaité s'associer à un processus considéré comme potentiellement clivant et relevant d'une organisation nationale.
Les débats publics ont été de connotation très différente selon que les participants avaient une représentation de la problématique ou n'en avait pas. Le débat sur l'AMP, sujet sur lequel le public avait déjà une représentation sociale, a donné lieu à des interventions assez véhémentes reprenant des argumentations déjà employées dans les focus groups. Ceux qui n'avaient pas participé aux groupes ont eu du mal à s'exprimer. A l'inverse, lors du débat sur la médecine génétique, sujet pour lequel le public a convenu avoir peu de représentations, les participants ont parfois fait montre d'une confiance désarmante dans la capacité d'autorégulation des praticiens.
La tentative de l'ERER du Nord Pas-de-Calais de combiner analyse qualitative et débat public s'est heurtée à un double obstacle. Le premier était l'imminence de l'échéance législative qui, d'une part a provoqué la mobilisation les opposants à l'élargissement de l'accès à l'AMP dans une logique quantitative sur un argumentaire très monomorphe, et, d'autre part, a conduit les demandeurs à se protéger d'un débat pénible alors qu'ils considéraient que les jeux étaient faits. Sur ce sujet, c'est donc un fait politique qui a été mesuré plus qu'une évolution sociale ou anthropologique : la capacité de mobilisation des uns et le retrait des autres. Le second obstacle était une absence de représentation des sujets concernant l'évolution des technologies, et qui donc relevaient véritablement de la bioéthique. Les participants ont convenu qu'ils découvraient la problématique et que les interventions des experts les avaient sensibilisés, sans pour autant leur permettre de se forger une conviction étayée. Cette expérience a donné lieu à une publication dans la Revue Générale de Droit Médical [12]. Les comptes-rendus de ces états généraux dans les deux ex régions sont toujours disponibles sur le site internet de l'ERER [13].
L'espace de réflexion éthique des Hauts-de-France aujourd'hui.
En mars 2020, lors de la première vague de la pandémie à Covid-19 l'ERER des Hauts-de-France à mis à disposition sur son site internet un formulaire de demande d'aide à la réflexion éthique pour les établissements ne disposant pas de comité d'éthique. Une trentaine d'établissements y ont eu recours lors de la première vague et ont reçu une réponse téléphonique dans la journée. Il s'agissait essentiellement de tout petits établissements qui faisaient était, pour la plupart, d'une difficulté à hiérarchiser et prioriser les injonctions reçues en cascade. Ce formulaire a été très peu utilisé lors des vagues suivantes. Les données issues de ce travail ont été remontées vers les autorités sanitaires via l'étude PANTERE [14]. L'année 2021-2022 a été consacrée à la célébration des vingt ans de la loi 20 ans de la loi Kouchner [15]. La liste des quinze évènements organisés en collaboration avec France Assos Santé est accessible en ligne sur le site de l'ERER [16]. A partir de cette époque, un représentant de l'ERER a été invité à la CRSA avec voix consultative. Le but était de renforcer les synergies entre les deux institutions et de permettre une meilleure information mutuelle.
L'année 2022-2023 a été marquée par la participation au débat national sur la fin de vie. Quatorze réunions publiques [17] ont été organisées sur le territoire par les structures éthiques locales avec l'aide de l'ERER, ce qui a représenté une occasion pour l'ERER de "faire réseau". Ces débats ont mis en évidence une grande méconnaissance de la législation sur la fin de vie non seulement par le grand public, mais aussi parmi les soignants.
L'année 2024 a vu les demandes d'aide à la fondation de comités d'éthique d'établissement croitre de façon telle que l'ERER ne pouvait plus y répondre au fil de l'eau comme auparavant. Principalement issues d'établissement médico-sociaux, cette augmentation était vraisemblablement attribuable à l'inscription de critères éthiques à la démarche de certification des établissements. Pour y répondre l'ERER a organisé, en collaboration avec le Réseau Santé Qualité Risques des Hauts-de-France trois journées de formation qui seront très certainement reconduites. La constitution d'un réseau éthique des établissements à caractère social ou médicosocial est en cours. Pour la première fois en 2024, les deux académies de Lille et d'Amiens ont marqué un intérêt pour la proposition de collaboration avec l'ERER dans le cadre de l'option du baccalauréat " Droit et grands enjeux contemporains ". Une réflexion académique est en cours pour y faire participer aussi des professeurs de sciences de la vie et de la terre aux cotés des professeurs de droit et d'histoire-géographie, de manière à aborder les sujets sociétaux comme la procréation, l'eugénisme, le don d'organes et la fin de vie dans un événement régional organisé par l'ERER.
En termes de perspectives, la priorité est de faire aboutir deux projets majeurs pour parfaire l'harmonisation de l'ERER. La première est de faire évoluer le DU " éthique & santé " existant en un DIU entre Lille et Amiens. Le projet pour l'instant en est au stade où des intervenants Lillois sont progressivement incorporé à l'enseignement. Une évolution vers un enseignement interuniversitaire avec un tronc commun et des spécialités est en cours. La seconde priorité institutionnelle est d'appuyer l'ERER sur deux espaces éthiques forts au sein des deux CHU. Il s'agirait d'en créer un nouveau à l'échelle du GHT d'Amiens et de faire évoluer parallèlement l'EEHU vers un espace éthique du GHT " grand Lille ". L'alternance de 2025 qui verra, en principe, Michel Slama et Robin Cremer échanger leurs postes respectifs sera sans doute une occasion de faire avancer le projet.
Références
[1] Loi du 16 janvier 2015 relative à la délimitation des régions, aux élections régionales et départementales et modifiant le calendrier électoral. JORF n°0014 du 17 janvier 2015
[2] Accessible en ligne sur www.prefectures-regions.gouv.fr/hauts-de-france/Documents-publications/Recueil-des-actes-administratifs/Recueil-des-actes-administratifs-de-l-Etat-en-Hauts-de-France-2018
[3] Arrêté du 4 janvier 2012 relatif à la constitution, à la composition et au fonctionnement des espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux. Accessible en ligne sur www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000025208399
[4] Ibid
[5] Alain de Broca. Le débat public et méthodes. Fécondité de la méthode des prismes. Accessible en ligne sur www.ethique-hdf.fr/fileadmin/user_upload/Le_De__bat_public_et_me__thodes.pdf
[6] Rapport des états généraux de la bioéthique pour la Picardie www.ethique-hdf.fr/documents_bioethique2018/
[7] Site internet de l'EEHU de Lille à consultable à l'adresse www.eehu-lille.fr
[8] Voir à l'adresse www.eehu-lille.fr/thematiques/groupes-thematiques/
[9] Collectif. Les avis de la commission consultative d'éthique du CHU de Lille (2011-2021). LEH éditeur, 2022 : 526 pages.
[10] Accessible en ligne sur www.ethique-hdf.fr/grand-public/conferences-de-consensus-detudiants/etuduants-citoyens/
[11] Voir à l'adresse www.ethique-hdf.fr/grand-public/debat-sur-la-fin-de-vie-2022-2023/controverses-2013/
[12] R Cremer. Réflexions sur la participation des espaces éthiques régionaux aux états généraux de la bioéthique de 2018. RGDM 2020 ; n°74 : 21-31
[13] En ligne sur www.ethique-hdf.fr/documents_bioethique2018/
[14] Accessible en ligne sur sante.gouv.fr/IMG/pdf/erer_rapport_pantere_2021.pdf
[15] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Accessible en ligne sur www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/
[16] Portail du site internet consacré à la célébration de la loi Kouchner. Accessible en ligne sur www.ethique-hdf.fr/grand-public/20-ans-kouchner/evenements-publics-tous/
[17] Portail du site internet sur le débat national sur la fin de vie. Accessible en ligne sur www.ethique-hdf.fr/grand-public/debat-sur-la-fin-de-vie-2022-2023/findevie2022/