Modifier la loi : quelles conséquences sur la démarche palliative et l'éthique en fin de vie
Thérèse Vanier disait : " Les Soins Palliatifs c'est tout ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire ". Si la définition des soins palliatifs a évolué, cette première approche interroge déjà le sens du soin et du prendre soin en fin de vie. Ainsi, par des mesures appropriées en réponse aux souffrances physiques, psychiques, ou existentielles, les soins palliatifs se sont développés pour assurer une fin de vie la plus apaisée possible avec un accompagne-ment du patient et de ses proches.
Cependant, face à la maladie grave, au handicap et à la mort, les Français expriment des peurs: peur de ne plus pouvoir exprimer leur volonté et de subir un acharnement thérapeutique, peur de souffrir d'être abandonnés et mourir seuls. Ils expriment aussi des attentes: celle de pouvoir faire connaître leur volonté même quand ils ne sont plus en état de l'exprimer, celle de pouvoir refuser ou arrêter un traitement quel qu'il soit, celle d'être soulagés de la douleur et de leur souffrance en étant entourés et accompagnés.
La loi de 2005, dite loi Leonetti, a été conçue pour répondre à ces attentes: en interdisant tout acharnement thérapeutique, en renforçant le droit du patient de refuser ou d'arrêter tout traitement et en obligeant la mise en œuvre de soins palliatifs et d'un accompagnement. Aujourd'hui, la loi sur la fin de vie vient d'être renforcée et donne encore plus de droits en garantissant au patient que sa demande d'une fin de vie apaisée sera entendue. Ainsi, il pourra demander la mise en place d'une sédation profonde continue jusqu'au décès en cas de souffrances que les médecins n'auront pas pu apaiser.
Cependant, cette mise en œuvre d'une sédation profonde continue associée à l'arrêt des traitements de maintien en vie interroge nos pratiques: Quelle signification pour ce soin palliatif qui empêche la communication verbale? Quel soin et quel accompagnement pour le patient et ses proches? Quelles représentations de la fin de vie lors d'une sédation associée à l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation?Par ailleurs, les souhaits du patient à travers ses directives anticipées, en dehors de l'urgence ou de situation inappropriées, s'imposeront au médecin, à défaut de lui être opposables.
Comment entendre encore le désir du patient à travers ses directives anticipées ou le témoignage de sa personne de confiance?Il s'agit de construire une relation de confiance avec les patients et de poursuivre l'alliance thérapeutique en se rappelant que ce sont encore les patients nous qui nous apprennent ce qui est juste et essentiel dans la relation soignant-soigné.
Ecoutons-les et réapprenons à explorer nos ressources! Enfin, n'oublions pas que les soins palliatifs sont des soins actifs et non pas un abandon des soins et qu'ils s'adressent au patient vivant.
Drs Nathalie Michenot, Vincent Morel et Philippe Poulain.