Contexte

Les maladies chroniques augmentent en fréquence en France avec l’amélioration des traitements. Si la mortalité recule, la morbidité tend à croître. S’en suivent des situations de dépendance et/ou de contraintes de toute sorte, plus nombreuses et sur une plus longue durée, vécues le plus souvent ou sur une plus longue période au foyer familial.

Un proche se désigne pour aider : c’est l’aidant naturel du malade (ce terme est décrété dans le code civil). Il est souvent le conjoint ou, pour un enfant, un parent, ou pour un adulte, un enfant adulte, donc une personne affectée par la maladie de son proche.   

Dans les publications de la DREES  (2002), il s’agit majoritairement des conjoints, des femmes de 47 ans d’âge moyen. Près de 40% des personnes qui aident leur conjoint sont les seules à intervenir auprès de lui, 45% d’entre elles poursuivent une activité professionnelle, 13% ont dû l’arrêter. 45 % des aidants déclarent que ce rôle a des conséquences négatives sur leur bien-être physique et moral. La fatigue morale et l’anxiété sont pour ces personnes les principales conséquences négatives associées au rôle d’aidant.

Les capacités d’adaptation de cet aidant se développent et se révèlent en situation.

Le mot « fardeau » au sens de stress de la contrainte, et poids de l’aide sur la relation et l’état de santé de l’aidant, et en miroir, le mot « répit » sont apparus dans le langage courant et professionnel (échelle de fardeau, Zarit). De nombreux facteurs les influencent que plusieurs études ont mis en lumière.

Evidemment la charge est différente selon la nature du handicap, son caractère fixé (séquelles d’un accident) ou évolutif (certains cancers, certaines insuffisance d’organe comme l’insuffisance respiratoire, des maladies neurologiques), que l’aidé soit un enfant u un adulte, et selon l’âge de l’aidé.  Des revendications communes apparaissent toutefois dans les discours des aidants quelle que soit l’état de santé de l’aidé et son âge.

Objectifs

L'intention du groupe de travail est d’identifier les aspects de la prise en charge médicale qui sont à améliorer en faveur des aidants naturels des malades.

Notre démarche vise, à partir de la réalité de l’accompagnement des malades placés par une maladie chronique en situation de dépendance d’un ou plusieurs de leurs proches à

• questionner le vécu des proches de malade qui deviennent leur aidant principal au quotidien et au domicile (donc entrer dans une sphère délicate, celle de l’intime et du privé, de la relation affective),
• questionner les effets de notre pratique médicale sur la relation d’aide entre le malade et son aidant naturel.

Méthodologie

Pour ce travail, nous avons réuni des associations d’aidants et familles de malades afin de mener une réflexion à partir de leur discours.