Ethique et handicap de l'enfant
La réflexion éthique imprègne le quotidien des médecins et des professionnels paramédicaux auprès des enfants et adolescents handicapés. Ils éprouvent une tension entre le souci de bien faire, le désir de faire mieux, l'espoir de ne pas faire mal, mais aussi la crainte d'en faire trop, et le doute les envahit souvent. L'Ethique est une discipline récente que la plupart des professionnels découvrent au fil de l'eau et des situations critiques. Ils cherchent aujourd'hui des repères car l'actualité ébranle leurs certitudes face à des demandes nouvelles.
Depuis quelques années, le sujet s'invite naturellement à la table des équipes et accompagne l'élaboration des projets de soins, en secteurs sanitaire et médico-social. Il s'impose à la réflexion individuelle et collective et bouscule les consciences professionnelles. Il est même devenu un paragraphe de l'observation médicale, il est présent dans les restitutions à la famille ... Il occupe parfois la scène médiatico-politique.
A côté des thèmes de la fin de vie ou de l'obstination déraisonnable, le colloque abordera les préoccupations quotidiennes des équipes avec le risque de «maléficience» ou de «non bienfaisance» au cours de la vie. Les approches rééducatives, l'appareillage et la chirurgie ne seront pas en reste : «jusqu'où ne pas aller trop loin au prétexte du soin ?» Le dilemme existe face au principe d'autonomie : il est crucial autour de la vulnérabilité de l'enfant, y compris avant la naissance. Il existe aussi face au principe de justice, avec la question de l'accès aux soins, de l'attribution du matériel ou de la prestation de compensation du handicap… Et on sait qu'il existe des disparités d'une région à l'autre.
Pour élargir le champ de nos pratiques et répondre aux interrogations des professionnels, cette journée croisera les approches : génétique et anthropologique, médicale et rééducative, philosophique et juridique ... Des témoignages des personnes concernées par nos pratiques enrichiront la discussion.
Pr Vincent Gautheron,
Président de la journée d'automne 2015
Médecin MPR, CHU St-Etienne