« Le droit à [l’AAM] consiste à autoriser et à accompagner une personne qui en a exprimé la demande à recourir à une substance létale, […], afin qu’elle se l’administre ou se la fasse administrer par un médecin ou par un infirmier ».

Les conditions d’éligibilité sont

• (1)° Être âgé d’au moins dix-huit ans ;
• (2)° Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;
• (3)° Être atteint d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ;
• (4)° Présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle-ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement ; et
• (5)° Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Une collégialité de type expertale, sur dossier, est prévue pour vérifier ces conditions.

Une clause de conscience pour les soignants est instituée, de même qu’un délit d’entrave, tous deux calqués sur la législation sur l’interruption volontaire de grossesse.

La dépénalisation est assurée par l’article 122-4 du code pénal, « N'est pas pénalement responsable la personne qui accomplit un acte prescrit ou autorisé par des dispositions législatives ou réglementaires. ». Théoriquement, il n’y a pas de légitimation de l’AAM puisque le Code pénal lui-même n’est pas modifié.

Il n’est pas possible de discuter en détail un projet de loi qui n’a pas terminé son parcours parlementaire et dont la portée peut encore être modifiée par des amendements ou des décrets d’application. Mais plusieurs commentaires peuvent être faits dès à présent.

Les députés ont fait de l’ajustement envisagé par le CCNE « pour de rares, patients » un véritable droit-créance que l’Etat aura le devoir de rendre accessible à tous et, possiblement dans certaines conditions en alternative à toute tentative de traitement.

L’inscription de l’AAM dans le Code de la santé publique la place dans la catégorie des soins ce que contestent certains d’un point de vue conceptuel, d’autant qu’il s’agit là d’une obligation de résultat et non de l’usuelle obligation de moyen. Théoriquement, à ce titre, elle devra faire l’objet d’une politique de santé publique évaluée en termes d’efficacité et de coûts dont on perçoit immédiatement le caractère potentiellement dystopique. Enfin, les plus inquiets craignent l’effet de légitimation du fait de donner la mort pour soulager des souffrances, même par exception, ne change la représentation sociale de ceux qui souffrent et ne demandent rien. Ils craignent la disparition du fondement du devoir de compassion pour des patients qui apparaîtrons alors comme refusant la « solution » prévue par la société.

D’autres, au contraire, en appellent déjà à l’extension de ce dispositif aux mineurs, aux personnes âgées estimant qu’elles ont accompli leur vie, et aux déments qui en auraient fait la demande anticipée.

• Accéder au texte sur le site de l'Assemblée nationale

Il s’agit de présenter des initiatives, dispositifs ou retours d’expériences visant à mettre l’éthique en pratique pour favoriser l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. L’objectif est de montrer comment l’éthique, loin d’être un simple cadre théorique, devient un levier d’innovation et de transformation des pratiques au bénéfice des personnes concernées.

Axes thématiques possibles
•    Pratiques de coopération (par exemple, entre secteur sanitaire, médico-social et associatif, etc)
•    Améliorer l’accès à la santé des personnes vivant avec un handicap : pistes existantes et pistes esquissées  
•    Participation des personnes concernées et de leurs proches à la construction des parcours de soins
•    Formation et sensibilisation des professionnels à l’éthique du soin
•    « Rien pour nous sans nous ! »
•    « Prendre soin de ceux qui prennent soin !»
•    Handicap et vieillissement
•    Handicap et langage
Cette liste n’est pas exhaustive. Le comité scientifique sera vigilant au fait que l’éthique soit au cœur des contributions proposées.
 
Modalités de soumission
•    Toutes les disciplines qui contribuent à la réflexion éthique dans le domaine de la santé, sont les bienvenues.
•    Les propositions sont à envoyer, au format PDF, avant le 20 septembre 2025 par mail à   sbadran[at]chu-reims.fr  et patkar59[at]hotmail.fr avec en copie aandruchiw[at]chu-reims.fr . L’objet du mail doit être : "Proposition de contribution colloque national EREGE 2025"

Elles comprendront :  
→Le titre de la communication
→ Un résumé de 5000 signes maximum, espaces et bibliographie inclus.
→ L’ERER, l’équipe de recherche et/ou l’établissement de rattachement
→ Un court exposé biobibliographique des autrices et auteurs.
•    Le comité scientifique du colloque évaluera les propositions. Les autrices et auteurs recevront une réponse au plus tard le 15/10/25, avec les informations concernant la durée et les modalités de présentation de leur communication.

Cet appel à contributions, destiné prioritairement aux ERER, concerne plus spécifiquement la demi-journée du jeudi 13 novembre 2025 intitulée « Place aux ERER : Panorama des initiatives territoriales » qui prend place dans la journée dédiée aux « Expériences de terrain : mettre l’éthique en action pour améliorer l’accès aux soins » 

Il s’agit de présenter des initiatives, dispositifs ou retours d’expériences visant à mettre l’éthique en pratique pour favoriser l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. L’objectif est de montrer comment l’éthique, loin d’être un simple cadre théorique, devient un levier d’innovation et de transformation des pratiques au bénéfice des personnes concernées.

Pour en permettre une lecture aisée, le Future of life institute met à disposition du grand public et des développeurs un explorateur en ligne de la loi sur l'IA et un vérificateur de conformité.

Résumé de la loi européenne sur l'IA (source FLI)

La loi sur l'IA classe l'IA en fonction des risques qu'elle présente :

• Les risques inacceptables sont interdits (par exemple, les systèmes de notation sociale et l'IA manipulatrice).
• La majeure partie du texte porte sur les systèmes d'IA à haut risque, qui sont réglementés.
• Une section plus petite traite des systèmes d'IA à risque limité, soumis à des obligations de transparence plus légères : les développeurs et les déployeurs doivent s'assurer que les utilisateurs finaux sont conscients qu'ils interagissent avec l'IA (chatbots et deepfakes).
• Le risque minimal n'est pas réglementé (y compris la majorité des applications d'IA actuellement disponibles sur le marché unique de l'UE, telles que les jeux vidéo et les filtres anti-spam activés par l'IA - au moins en 2021 ; cette situation est en train de changer avec l'IA générative).

La majorité des obligations incombent aux fournisseurs (développeurs) de systèmes d'IA à haut risque.

• Ceux qui ont l'intention de mettre sur le marché ou de mettre en service des systèmes d'IA à haut risque dans l'UE, qu'ils soient basés dans l'UE ou dans un pays tiers.
• Ainsi que les fournisseurs de pays tiers où les résultats du système d'IA à haut risque sont utilisés dans l'UE.

Les utilisateurs sont des personnes physiques ou morales qui déploient un système d'IA à titre professionnel, et non des utilisateurs finaux concernés.

• Les utilisateurs (déployeurs) de systèmes d'IA à haut risque ont certaines obligations, mais moins que les fournisseurs (développeurs).
• Cela s'applique aux utilisateurs situés dans l'UE et aux utilisateurs de pays tiers lorsque les résultats du système d'IA sont utilisés dans l'UE.

IA à usage général (GPAI) :

• Tous les fournisseurs de modèles GPAI doivent fournir une documentation technique, des instructions d'utilisation, se conformer à la directive sur les droits d'auteur et publier un résumé du contenu utilisé pour la formation.
• Les fournisseurs de modèles GPAI sous licence libre et gratuite doivent uniquement respecter les droits d'auteur et publier le résumé des données de formation, à moins qu'ils ne présentent un risque systémique.
• Tous les fournisseurs de modèles GPAI qui présentent un risque systémique - qu'ils soient ouverts ou fermés - doivent également procéder à des évaluations de modèles, à des tests contradictoires, suivre et signaler les incidents graves et assurer la protection de la cybersécurité.

• Résumé complet de la loi européenne sur l'IA
• Explorateur de la loi européenne sur l'IA
• Outil de vérification de la conformité

Le concept de patient partenaire s'inscrit dans la dynamique de démocratie en santé initiée entre autres par la loi n° 2022-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, et ce rapport advient dans un contexte de renforcement de cette dynamique de médecine participative.
En effet, des Recommandations récentes de la HAS insistent sur la nécessité de " Renforcer la reconnaissance sociale des usagers pour leur engagement et leur participation dans les secteurs social, médico-social et sanitaire " (juillet 2023), la DGOS vient de sortir un rapport intitulé " Participation des patients à la formation initiale des médecins " (janvier 2024), et le Conseil National de l'Ordre des Médecins vient de publier " Le patient partenaire " (rapport de janvier 2024).

Soutenir l'engagement des patients partenaires à différents niveaux

Le rapport propose d'unifier la terminologie employée pour désigner ce phénomène, en préférant utiliser l'appellation " patient partenaire " plutôt que " patient expert " (ou toute autre dénomination).
Ce choix tient notamment à la crainte de voir s'opposer l'expertise profane à l'expertise médicale, alors que l'objectif est d'encourager une collaboration entre usagers et professionnels. Il s'explique aussi par la volonté de ne pas réduire le rôle de ces usagers impliqués à une fonction d'expertise, étant donné la diversité des engagements dont ils peuvent faire preuve.

Après cette mise au point sémantique, le rapport passe en revue les différents rôles et fonctions pouvant être remplis par les patients partenaires :
- le rôle de pair-aidant, notamment dans le cadre des séances d'éducation thérapeutique, pour faire bénéficier d'autres patients de leur propre expérience de la maladie et des savoirs issus de cette expérience (les " savoirs expérientiels " des patients partenaires étant susceptibles d'éclairer les choix que les patients atteints de la même pathologie ont à faire) ;
- le rôle de patient-enseignant, en particulier auprès des étudiants en santé, pour aider ces derniers à mieux communiquer au sein de la relation de soin et à déconstruire les stéréotypes qu'ils sont susceptibles d'avoir vis-à-vis de leurs patients (témoignages des patients-enseignants mais aussi participation à l'élaboration des programmes d'études) ;
- le rôle de co-chercheur, entre autres pour contribuer à définir les priorités de la recherche biomédicale et participer à leur élaboration, jusqu'à s'imposer éventuellement comme co-auteur des publications aux côtés des chercheurs universitaires (courant de la recherche participative).

De nombreuses études et enquêtes, citées dans le rapport, mettent en exergue les bénéfices de cette participation des patients partenaires pour améliorer la qualité et l'efficacité des soins, renforcer les ressources adaptatives des personnes concernées, aiguiser les compétences en communication et en approche " centrée patient " des professionnels de santé dans le cadre de la relation thérapeutique.

Au vu de ces nombreux bénéfices et du temps parfois important consacré bénévolement par certains patients partenaires, la question de leur rémunération fait actuellement débat. De plus, pour être juste, il faudrait que l'accès au soutien d'un patient partenaire puisse être accessible à tout patient qui le souhaite. Le groupe de travail suggère une coordination au niveau régional. Pour ne pas avoir à compter uniquement sur les bonnes volontés, au risque d'une répartition inégale sur le territoire, la question de la rémunération se pose donc bel et bien.
Cette dernière question rejoint celle de la professionnalisation : peut-on légitimement considérer le fait que devenir patient partenaire comme une " reconversion professionnelle " ?

Nécessité de garantir des garde-fous pour se prémunir contre certaines dérives

Pour ne pas en rester à une vision superficielle et candide de la médecine participative, ce rapport met en garde contre les patients partenaires qui auraient des motivations non compatibles avec les objectifs de la démocratie en santé et de la médecine participative, en particulier des personnes qui poursuivraient des buts mercantiles, voire sectaires.

Afin de se protéger contre ces risques de dérives, le texte pose un certain nombre de garde-fous et réaffirme certains principes, notamment :
- l'importance de requérir une formation obligatoire[1] (initiale et continue) pour les patients partenaires intervenant directement auprès des patients (dans le cadre de séances d'éducation thérapeutique[2] ou de groupes de parole par exemple) ou a minima un accompagnement formatif pour les patients-enseignants ;
- la nécessité de rappeler les limites de l'intervention des patients partenaires, en particulier le fait qu'ils n'ont pas à interférer dans les prises de décision de l'équipe médicale ;
- la présence des patients partenaires ne doit pas conduire les médecins à se décharger de leurs responsabilités s'agissant de l'information des patients ;
- dans le contexte de la recherche participative, les rôles et responsabilités des usagers co-chercheurs doivent être clarifiés dès le départ pour éviter toute " participation alibi " ;
- les patients partenaires sont tenus de respecter le secret médical et la confidentialité, et devraient s'y engager en signant une charte.

Anne-Caroline Clause-Verdreau

Références

[1] Citons notamment l'Université des Patients, pionnière en la matière, créée en 2010 à l'Université Paris Sorbonne, sous la direction de Catherine Tourette-Turgis. Indépendamment des quelques universités délivrant ces formations (Paris, Montpellier, Grenoble), ces dernières peuvent aussi être proposées par certaines Associations de patients, comme par exemple la Fédération Française des Diabétiques ou encore l'Association Patient Expert Addiction.

[2] Une formation de 40 heures est requise pour tous les intervenants dans les programmes d'ETP (arrêtés de 2013 et 2020).

Télécharger ici le rapport de l'Académie dans son intégralité.