Génome humain et droits de l'homme : le rapport du comité international de bioéthique (UNESCO) est en ligne
Source : UNESCO.org
Le CIB appelle les états à :
- Produire un instrument légal et contraignant qui interdise le clonage humain à but reproductif ;
- Se mettre d'accord sur un moratoire portant sur l'ingénierie du génome de la lignée germinale chez l'homme, aussi longtemps que la sécurité et l'efficacité des procédures ne soient pas établies comme moyen de traitement
- Renoncer à la possibilité d'agir seul en ce qui concerne l'ingénierie du génome et accepter de coopérer à l'établissement d'une norme globale et partagée dans ce domaine, en partant des principes exposés dans la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'Homme et dans la Déclaration universelle sur la Bioéthique et les droits de l'Homme
- Encourager à travers la législation nationale et des régulations internationales l'adoption de règles, de procédures et des solutions, qui soient les moins controversées que possible, particulièrement en ce qui concerne la modification du génome humain ainsi que la production et la destruction d'embryons humains.
- Adopter les mesures, législatives et autres, ayant pour but :
• d'assurer la diffusion de l'information de qualité en ce qui concerne les tests génétiques pour le grand public, y compris les tests non médicaux, afin de minimiser les risques de mésusage et d'éviter les abus
• d'organiser les systèmes de santé, afin que les nouvelles opportunités offertes par la médecine personnalisée/de précision soient partagées par la société dans son ensemble et ne deviennent pas une nouvelle source d'inégalité et de discrimination ;
• de développer une forme de gouvernance fiable des biobanques et de la protection des données, ainsi que d'harmoniser les règles de leur fonctionnement au niveau international ;
• de faire en sorte que les nouvelles possibilités de dépistage génétique et en particulier de dépistage prénatal non invasif soient conformes au droit d'effectuer des choix autonomes et aux principes de non-discrimination, de non-stigmatisation et de respect de chaque être humain comme unique. - Considérer une révision des Déclarations de l'UNESCO: la pertinence des principes reste immuable, mais certaines applications peuvent bénéficier d'une mise à jour.
La communauté scientifique et les organismes de réglementation sont appelés à:
- Renforcer leur participation aux discussions et aux échanges internationaux sur les avancées de la recherche et de partager l'information en ce qui concerne l'efficacité, la sécurité et les conséquences des nouvelles technologies portant sur le génome humain ;
- Définir et partager de hauts standards de qualité dans la pratique de prestations en génétique; ces critères pourraient être certifiés et inclus dans des instruments légaux et contraignants;
- Promouvoir l'utilisation de tests génétiques uniquement à des fins médicaux ;
- Renoncer à la poursuite d'expérimentations spectaculaires qui ne respectent pas les droits fondamentaux ou les standards universels d'éthique et d'expérimentations dont ni l'efficacité ni la sécurité ne sont pas prouvées
Les médias et les éducateurs sont appelés à :
- Sensibiliser et promouvoir les plus hauts niveaux de connaissances dans les domaines scientifiques et de la santé publique, afin de permettre une utilisation consciencieuse et responsable des nouvelles technologies ;
- Éviter le sensationnalisme et la glorification de perspectives futures incertaines, qui peuvent s'avérer être une promesse décevante ;
- Disséminer et renforcer l'idée que les avancées scientifiques en biomédecine impliquent des responsabilités dont l'acceptation et l'usage ne peuvent être laissés aux seules forces de l'offre et de la demande opérant sur le marché pour la définition de ce qu'on peut accepter et permettre .
Les acteurs économiques et les entreprises privées sont appelés à :
- Respecter les principes et les régulations qui garantissent les Meilleurs standards de qualité et de sécurité pour les consommateurs ainsi que le respect de la vie privée
- S'abstenir de contourner les restrictions dans certains pays afin de profiter de règles plus permissives d'autres pays pour maximiser leurs profits.
Nous sommes humains grâce à l'interaction permanente de nombreux déterminants biologiques, historique et culturels, ce qui nous permet de ressentir un sentiment fondamental d'unité et qui nourrit la richesse de notre diversité. C'est pourquoi le génome humain est un des fondements de la liberté, et non une matière première malléable à loisir. Les avancées scientifiques dans ce domaine sont susceptibles d'offrir des moyens d'action sans précèdent contre les maladies.
En conséquent, il est crucial de s'assurer que ces opportunités ne deviennent pas le privilège d'une minorité. Les avancées des connaissances sur le génome tant qu'héritage commun de l'humanité impliquent à la fois le partage des responsabilités et des bénéfices.